Miért tart olyan sokáig diagnosztizálni az endometriózist?

Magyarországon körülbelül 200.000 nőt érint az endometriózis. A krónikus nőgyógyászati megbetegedés fő jellemzője, hogy az endometriumhoz (méhnyálkahártyához) hasonló szövetek bárhol megjelenhetnek a méhen kívül, ezzel súlyos fájdalmat, összenövéseket, immunrendszer-beli reakciókat okozva. Bár az endometriózis nem számít ritka betegségnek, hiszen körülbelül a reproduktív korú nők 10%-át érinti, mégis évek telnek el, míg a páciensek diagnózist kapnak.

Az első tünetek megjelenésétől a diagnózisig eltelt időt nevezzük diagnosztikai késedelemnek. Az átlagos diagnosztikai késedelem Magyarországon 5 év, egyes országokban azonban akár 10 év is lehet. Magyar adatok alapján az érintettek átlagosan 3 szakorvossal találkoznak a diagnózisig. De mi állhat ennek a hátterében?

A tünetek normalizálása

Sok nő már fiatalon azt tanulja, hogy a menstruációhoz fájdalom tartozik, ezért nem ismerik fel, ha valami nincs rendben. Lehet, hogy te is azt gondolod, hogy a menstruációs fájdalom normális, pedig nem az. A problémát az egészségügyi rendszer sem könnyíti meg: az érintettek gyakran számolnak be arról, hogy az orvosok elbagatellizálják a tüneteiket, így a valós probléma felismeretlen marad. Olyannyira felismerhetetlen, hogy a páciensek 75%-át először tévesen diagnosztizálják. A szakemberek körében is elterjedt az a feltételezés, hogy a tünetek a szülést követően enyhülnek, a kutatások azonban afelé mutatnak, hogy ennek hátterében nem a várandósság, hanem a magasabb életkor áll.

Az egészségügyi rendszer túlterheltsége

Egyre növekvő problémának tűnik az egészségügyi rendszer túlterheltsége. Gyakran a szakorvosi rendelésekre is több hónap a várakozási idő, a műtétek esetében pedig valószínűleg szintén várólistával kell számolnunk (nőgyógyászati műtétekre 2023-ban több, mint 450 fő várakozott!). Ha beleszámítjuk, hogy önmagában a diagnózisig átlagosan 3 szakorvossal találkoznak az érintettek, pusztán a rendszer túlterheltsége is éveket adhat hozzá a diagnosztikai késedelemhez.

A diagnosztikai eszközök (hiánya)

A problémát az is fokozhatja, hogy nincsenek megfelelő eszközök a betegség felismerésére. Az képalkotó vizsgálatok (pl. ultrahang, fMRI) nem minden esetben képesek a betegség kimutatására, ha mégis látható elváltozás, ennek felismerése függ a szakember felkészültségétől is. Az endometriózis diagnosztikájában arany standardnak a laparoszkópos eljárást és a szövettant tartják, ez azonban komoly beavatkozásnak számít.

A diagnosztikai késedelem lelki vonatkozásai

A hosszas várakozás és az egészségügyi rendszerben való bolyongás elképesztően megterhelő lelkileg, hiszen a tünetek ezidő alatt sem szűnnek meg. A fájdalom az esetek 5-14%-ában vezethet munkahelyi vagy iskolai hiányzásokhoz, melynek nem csak társadalmi-gazdasági hatásai vannak. Elképzelhető, hogy a munkaadó és a munkatársak sem toleránsak a hiányzásokkal szemben. Ezt tovább nehezítheti, hogy a menstruáció sok helyen stigmatizálva van, ezért a környezet is gyakran elbagatellizálja a fájdalomtünetek súlyosságát, ami az érintettekben gyakran bűntudatot, vagy akár szociális szorongást is okozhat. Az elhúzódó vizsgálatok alatt nem ritka, hogy a páciensek egészségügyi gázlánggal találkoznak, továbbá gyakran tapasztalnak (egészség)szorongást. A testtel és egészséggel kapcsolatos bizonytalanságérzés pedig a mindennapokra is hatással lehet. Elképzelhető, hogy a folyamat közben elveszik az egészségügyi rendszerbe vetett bizalom, könnyen kialakulhat az a hiedelem, miszerint "ki tudna segíteni, ha már a szakemberek sem!?"

A tudatosság szerepe

Bár az endometriózis felismerése és kezelése sokszor hosszadalmas és kihívást jelentő folyamat, az elmúlt években a betegséggel kapcsolatos tudatosság jelentősen nőtt. Emellett azonban fontos, hogy ki tudjunk állni magunkért, ne hagyjuk figyelmen kívül saját testi jeleinket, és ne hagyjuk, hogy elbagatellizálják a tüneteinket. Ha úgy érezzük, nem kapunk megfelelő figyelmet vagy ellátást, kérjünk másodvéleményt, és bátran keressünk olyan szakembert, aki komolyan veszi a problémáinkat.

Felhasznált források:

Bokor, A., Koszorús, E., Brodszky, V., D’Hooghe, T., WERF EndoCost Consortium, & Rigó, J. (2013). [The impact of endometriosis on the quality of life in Hungary]. Orvosi Hetilap, 154(36), 1426–1434. https://doi.org/10.1556/OH.2013.29699

Ghai, V., Jan, H., Shakir, F., Haines, P., & Kent, A. (2020). Diagnostic delay for superficial and deep endometriosis in the United Kingdom. Journal of Obstetrics and Gynaecology, 40(1), 83–89. https://doi.org/10.1080/01443615.2019.1603217

Hudelist, G., Fritzer, N., Thomas, A., Niehues, C., Oppelt, P., Haas, D., Tammaa, A., & Salzer, H. (2012). Diagnostic delay for endometriosis in Austria and Germany: Causes and possible consequences. Human Reproduction, 27(12), 3412–3416. https://doi.org/10.1093/humrep/des316

Sims, O. T., Gupta, J., Missmer, S. A., & Aninye, I. O. (2021). Stigma and Endometriosis: A Brief Overview and Recommendations to Improve Psychosocial Well-Being and Diagnostic Delay. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(15), Article 15. https://doi.org/10.3390/ijerph18158210

Weissman, A. M., Hartz, A. J., Hansen, M. D., & Johnson, S. R. (2004). The natural history of primary dysmenorrhoea: A longitudinal study. BJOG: An International Journal of Obstetrics and Gynaecology, 111(4), 345–352. https://doi.org/10.1111/j.1471-0528.2004.00090.x

Wróbel, M., Wielgoś, M., & Laudański, P. (2022). Diagnostic delay of endometriosis in adults and adolescence-current stage of knowledge. Advances in Medical Sciences, 67(1), 148–153. https://doi.org/10.1016/j.advms.2022.02.003